Desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en Uruguay, 2008-2020: informe de avances / Development of pediatric palliative care in Uruguay, 2008-2020: progress report / Desenvolvimento dos cuidados paliativos pediátricos no Uruguai nos anos 2008-2020: relatório de progresso

Desde el año 2007 en Uruguay los cuidados paliativos (CP) son parte de las prestaciones de salud que todos los ciudadanos que los necesitan tienen derecho a recibir y, desde entonces, ha aumentado significativamente la accesibilidad a estos. Objetivo: describir la situación actual del desarrollo organizativo de servicios de cuidados paliativos pediátricos (CPP) en el país y los pacientes por ellos asistidos desde el inicio de sus actividades hasta el 31/12/2020, las principales fortalezas y desafíos percibidos por los profesionales de dichos equipos. Metodología: se realizó una consulta mediante encuesta online auto administrada enviada a los coordinadores de servicios de CPP del Uruguay. Resultados: se confirmaron 19 equipos en 9/19 departamentos, 5/19 están integrados por profesionales de las cuatro disciplinas básicas recomendadas, el resto por distintas combinaciones de disciplinas, con cargas horarias muy variables. Brindan asistencia en: hospitalización 19/19, policlínica 18/19, atención domiciliaria coordinada 13/19 y retén telefónico 10/19. Fueron asistidos 2957 niños, 23% de los mismos fallecieron. 16/19 equipos reportan como principales fortalezas los valores compartidos y el trabajo en equipo interdisciplinario y 15/19 como principal desafío los déficits de recursos humanos. Conclusiones: persisten importantes inequidades en el acceso a los CPP. Se constató gran variabilidad en la integración de los equipos y la carga horaria de los profesionales. Es necesario que las autoridades sanitarias continúen promoviendo y exigiendo el desarrollo de equipos de CPP en las instituciones y departamentos que no los tienen y el cumplimiento de estándares mínimos de calidad en los ya existentes.

Since 2007, palliative care (PC) has been a part of the health benefits that all Uruguayan citizens are entitled to receive and, since then, accessibility has increased significantly. Objective: to describe the present development of pediatric palliative care services (PPC) in Uruguay and the patients assisted by health providers since the beginning of their services until 12/31/2020 and the key strengths and challenges perceived by these palliative care teams. Methodology: a consultation was carried out through a self-administered online survey and sent to the PPC service coordinators in Uruguay. Results: 19 teams were confirmed in 9/19 departments, 5/19 are integrated by professionals from the four recommended basic disciplines, the rest by different combinations of disciplines, with highly variable workloads. They provide assistance in: hospitalization 19/19, clinics 18/19, coordinated home care 13/19 and telephone assistance 10/19. 2957 children were assisted, 23% of them died. 16/19 teams report shared values and interdisciplinary teamwork as their main strengths, and 15/19 report human resource shortage as their main challenge. Conclusions: significant inequality persist regarding access to PPCs. We confirmed a high variability in teams' integration and professional workload. It is necessary for the health authorities to continue to promote and demand the development of PPC teams in the institutions and departments that do not yet have them and the compliance with minimum quality standards in those that already operate.

Desde 2007, os cuidados paliativos (CP) fazem parte dos benefícios de saúde que todos os cidadãos têm direito a receber no Uruguai e, desde então, a acessibilidade a eles tem aumentado significativamente. Objetivo: descrever a situação atual do desenvolvimento organizacional dos serviços de cuidados paliativos pediátricos (CPP) no Uruguai e dos pacientes atendidos desde o início de suas atividades até 31/12/2020 e as principais fortalezas e desafios percebidos pelos profissionais das referidas equipes. Metodologia: foi realizada uma consulta por meio de uma pesquisa online autoaplicável enviada aos coordenadores dos serviços do CPP no Uruguai. Resultados: 19 equipes foram confirmadas em 19/09 departamentos, 19/05 compostas por profissionais das quatro disciplinas básicas recomendadas, o restante por diferentes combinações de disciplinas, com cargas horárias altamente variáveis. Elas atendem em: internação 19/19, policlínica 18/19, atendimento domiciliar coordenado 13/19 e posto telefônico 19/10. 2.957 crianças foram atendidas, 23% delas faleceram. 16/19 equipes relatam valores compartilhados e trabalho em equipe interdisciplinar como suas principais fortalezas, e 15/19 relatam déficits de recursos humanos como seu principal desafio. Conclusões: persistem desigualdades significativas no acesso aos CPP. Verificou-se: grande variabilidade na integração das equipes e na carga de trabalho dos profissionais. É necessário que as autoridades de saúde continuem promovendo e exigindo o desenvolvimento de equipes de CPP nas instituições e departamentos que não as possuem e o cumprimento de padrões mínimos de qualidade nas que já existem.

Niños egresados de maternidad pasibles de cuidados paliativos: estudio epidemiológico / Infants released from the maternity ward who are eligible for palliative care: epidemiological study

Conocer el número, diagnóstico, edad y ubicación de niños con situaciones que limitan o amenazan la vidaes fundamental para la organización de los cuidados paliativos (CP) pediátricos (CPP)”. En Uruguay, el desarrollo de los CPP es incipiente y no se conoce a ún el número de niños que los necesitan. Objetivo: conocer la incidencia y principales características de niños que egresan de la principal maternidad del país con condiciones de salud pasibles de CP.Métodos: estudio descriptivo, observacional, retrospectivo de niños egresados de la maternidad del Centro hospitalario Pereira Rossell (CHPR) entre el 1 al 31/12/2011. Se consideró niño con condición:1. “Pasible de CP” (PCP), a recién nacidos que tenían condiciones incluidas en la “Clasificación de la ACT”.2. “Posiblemente pasible de CP” (PPCP): prematuros menores a 32 semanas de edad gestacional o condepresión neonatal severa, sin secuelas neurológicas.Resultados: se incluyeron 235/7.723 (3%) niños, 44%(104/235) PCP y 56% (131/235) PPCP. De los PCP, lamayoría pertenecían a los grupos II (40%) y IV (45%).De los PPCP, 78% eran pretérmino y 22% presentaron depresión neonatal severa. Mortalidad: niños PCP27%; PPCP 20%. No existe diferencia estadísticamente significativa. 86% egresó al hogar; media de internación 42 días (1-203); 85% requirió internaciónen terapia intensiva; 26% de las madres eran adolescentes (13-18 años). Conclusiones: el conocimiento de la incidencia de niños que egresan de una maternidad concondiciones de salud pasibles de CP es un importante insumo para la planificación del desarrollo de los CPP, para garantizar que todos los niños que los necesitan gocen del derecho a la mejor calidad de vida posib.

Information relative to num ber, diagnosis, age ran ge and location of children with life-limiting of life-threa tening conditions is essential to the pediatric palliative care (PPC) organization”. In Uruguay,development of PPC is emerging, and the number of children in need of it is still unk nown. Objective:to determine the incience and main characteristics of children dischar gedfrom the main maternity of the country with health conditions lia ble of PPC. Met hods:a des crip ti ve, ob ser va tio nal and retros pective study of children discharged from the Pereira Rossell Hospital Center maternity from 1/1 to 31/12/2011 was done. Children condition was conside red as follows:1. “Lia ble to PPC” (LPPC): neo na tes with health conditions included in the “ACT clas sification” 2. “Possibly liable to PPC” (PLPPC): pre term in fants youn ger than 32 weeks of gestational age or severeneo natal depression wit hout neu ro lo gi cal se que lae. Results:a to tal of 235/7.723 children were included (3%), 44% (104/235) LPPC and 56% (131/235) PLCPP. Of the LPPC, most of the chil dren be lon ged to groups II (40%) and IV (45%). Of the PLPPC, 78% were pre term and 22% had se ve re neo na tal de pres sion. Mortality: Children LPPC 27%, PLPCC 20%, no statisticall y significant difference. 86% was dis charged to home; mean hospitalization length: 42 days (1-203), 85% required intensive care. 26% of the mot hers were adolescents (13-18 years). Conclusions:know ledge of the incidence of children discharged from a maternity with life threatening conditions is an important input to plan the development of PPC to ensure that all children in need have the right to the best quality of life possible.